Données des patients: “L’exemple danois doit nous porter” (P. d’Otreppe)

December 1, 2021 time to read 3 min read
otreppe

Le Danemark a construit, depuis plusieurs années, un système à la pointe en matière de données de patients et de sécurité de celles-ci. Début octobre, l’Association Belge des Directeurs d’Hôpitaux participait à une conférence-débat* sur le sujet. Son président nous en parle.

Pour Paul d’Otreppe, président de l’Association belge des Directeurs d’Hôpitaux (ABDH), “les autorités au Danemark prennent vraiment les choses en main. Ils font du data pragmatisme. Avec la France, il s’agit de l’un des deux pays qui structurent leur transformation digitale efficacement. J’ai étudié au Danemark et je comprends le sens de leur travail en la matière. Tout l’hôpital est concerné par cette démarche. Tous les acteurs de l’hôpital ont un rôle à jouer, comme la pharmacie hospitalière ou d’autres services de l’hôpital”.

Concrètement, les citoyens font confiance au système de sécurité de sundhed.dk (en danois, sundhed signifie   “santé ” ). Les autorités danoises insistent grandement sur la sécurité des données qui sont partagées. sundhed.dk est une plateforme qui réduit notamment les coûts des procédures de travail dans le domaine de la santé.  “Les Danois utilisent les données de santé pour améliorer la qualité et la recherche sur la santé. Leur système permet aussi aux professionnels de la santé et aux patients d’échanger en toute transparence.”  

Ce système permet le développement de projets de santé sans occulter une réflexion commerciale… Le tout sous le contrôle de conventions mutuelles et d’autres acteurs. Avec les données des patients, les chercheurs de l’industrie et les professionnels de la santé peuvent donc dans des cas précis échanger des données pour des projets précis.  “Ce pragmatisme permet au système de santé danois d’être à la pointe au niveau mondial.”  

Toutefois, cette réflexion n’est possible sur le terrain que si la sécurité des données est elle aussi la priorité de tous les acteurs. Les citoyens ont d’ailleurs un outil qui leur permet de voir en temps réel comment leurs données sont utilisées et surtout de dénoncer une utilisation suspecte par l’un des acteurs.

Tout cela est-il possible à terme en Belgique?   “Ce qui manque chez nous pour arriver à un tel niveau, c’est avant tout une volonté politique. Pratiquement, le système belge a besoin d’un leader. Nous essayons de sensibiliser les responsables politiques, le réseau santé wallon… Nous essayons de leur expliquer que le mode de fonctionnement global doit être remis en question“, explique Paul d’Otreppe.   “Nous avons toutes les cartes en main pour mettre en place un tel système. Quand on pense à la gestion des données en Région wallonne, le projet INAH est un bon exemple où il y a des compétences évidentes. La ministre de la Santé, Christie Morreale, est aussi sensible à la question. Toutefois, je constate qu’on veut y construire la machine idéale pour produire des datas idéales… Alors que la Flandre est déjà dans la commercialisation des datas. Il faut donc être plus pragmatique. En fait, les deux régions sont complémentaires et devraient travailler ensemble. Cependant, pour l’instant, ce n’est pas le cas. On doit vraiment apprendre à mieux exploiter notre système. Des décisions politiques doivent être prises tant en santé qu’en économie. Après les réseaux, le monde hospitalier, Medtech wallonia et d’autres acteurs doivent avancer main dans la main. Aujourd’hui, nous n’avons plus d’excuses… ”  Pour lui le temps presse,  ” l’illusion, c’est de croire qu’il ne faut pas encore faire de changements à ce niveau  …”

*“Experience sharing: Danish hospital networks, Digital transformation based on the needs of citizens and patients”  

Ce numéro a été réalisé grâce au support de MSD.
Son contenu reflète l’opinion des auteurs mais pas nécessairement celle de MSD.

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