‘Klare Kijk op Kanker’ een blik vanuit de leefwereld van de patiënt

april 14, 2022 time to read 3 min read
freya drawing

Meer dan ooit wordt de patiënt gewaardeerd in zijn rol als expert van zijn eigen ziekte. Aan artsen en verpleegkundigen om hun expertise als zorgverlener in te zetten; aan patiënten en lotgenoten om die aan te vullen met hun eigen ervaringen. Dat doet Freya Rowaert (43) die nu al 20 jaar met kanker leeft. Met een eigen platform, ‘Klare Kijk op Kanker’ gidst ze kankerpatiënten en hun naasten doorheen moeilijke momenten.

Dergelijke gidsen of ondersteuners zijn niet nieuw in de aanpak van kanker. Denk aan het concept van de onco-coaches dat intussen al enkele decennia bestaat. Samen met het MOC (Multidisciplinair Oncologisch Consult) bewijzen de onco-coaches inmiddels al jarenlang hun nut in de meeste ziekenhuizen. Maar in die benadering werd de rol van de patiënt-lotgenoot tot voor kort over het hoofd gezien.

Daar komt meer en meer verandering in. Freya Rowaert (1) herinnert zich nog hoe ze zelf naar informatie op maat snakte toen ze de diagnose kreeg. Op dat moment stond ze er nog grotendeels alleen voor om een antwoord te zoeken op de prangende vragen waarmee ze worstelde. Een ‘supportersclub’ oprichten bood voor haar al een stukje uitweg. Gedeelde smart is halve smart. “Met Klare Kijk op Kanker wil ik anderen geven wat ik zelf gemist heb: heldere, toegankelijke info, met een positieve instelling”, legt ze uit. Zorgverleners hebben daarin hun verdienste, maar ze kunnen nooit volledig in de huid van patiënten kruipen.

Freya wel. En ze doet meer dan enkel informatie verschaffen. Je voelt dat ze spreekt vanuit haar beleving en emoties. Door haar eigen ervaringen te delen, geeft ze een moreel steuntje. Wie duidelijk weet waar hij of zij aan toe is, ervaart minder stress. Dat op zich kan al heilzaam werken.

Professionele, hertaalde informatie

Wie surft op de site, krijgt meteen twee keuzemogelijkheden: meer uitleg over moeilijke woordenschat of video’s aanklikken waarin Freya zichzelf voorstelt en ingaat op pertinente vragen.

Medisch jargon kan inderdaad een eerste stoorzender zijn. Vandaar een verklarende woordenlijst voor moeilijke termen. De expertise van Hetty Helsmoortel werd daarvoor ingeroepen. Ze kan heel wat adelbrieven voorleggen als wetenschapper en auteur en organisator van het wetenschapsfestival Sound of Science.

Zelf kan de patiënt makkelijker de brug slaan naar de medische experts door het bezoek aan de oncoloog grondig voor te bereiden. “Zo’n gesprek is altijd overrompelend. Daarom neem ik altijd iemand mee op consultatie”, legt Freya uit. Ook voor de oncoloog betekent de goed voorbereide patiënt een meerwaarde, want hij kan gerichter werken tijdens het patiëntencontact. Mogelijk vragen patiënten de zorgverlener om het consultatiegesprek op te nemen zodat geen kostbare informatie verloren gaat. Weer een tip van Freya.

Frustrerend is dikwijls de wachttijd op resultaten van nieuw onderzoek. Ook daar heeft Klare Kijk op Kanker nuttige weetjes in petto. Probeer bijvoorbeeld de tijd te verdrijven met leuke zaken, laat je niet afglijden tot doemdenken, is het motto.

Intussen ontwikkelt het platform zich stilaan verder op eigen kracht, met de inbreng van andere patiëntenervaringen, maar ook van artsen of andere deskundigen.

www.klarekijkopkanker.be

  1. Freya kreeg haar eerste kankerdiagnose op haar 23ste: een zeldzame kanker, synoviaal sarcoom in de arm. Zes jaar later kwam de eerste herval, nog later verloor ze haar rechterarm aan de ziekte en werd ze ineens ook iemand met een beperking. Intussen is Freya 43 en chronisch kankerpatiënt. De laatste 20 jaar onderging ze 10 operaties, waaronder een amputatie van de rechterarm en een hersenoperatie, en kreeg ze 2 chemo-reeksen en 2 reeksen bestralingen. Freya werkt als projectmanager oncologie voor MSD.

Andere categorieën

Dit is een mededeling van de laboratoria MSD. Dit nummer werd mogelijk gemaakt dankzij de steun van MSD. De inhoud ervan weerspiegelt de opinie van de auteurs en niet noodzakelijk deze van MSD.